血友病儿童医疗救助项目在津启动
 

2009-07-14

    【通讯员赵金荷】记者从天津市慈善协会获悉,为了帮助更多经济困难家庭的血友病儿童患者接受治疗, 2009年6月,中华慈善总会与拜耳公司共同设立了"中华慈善总会拜科奇血友病儿童援助项目",在全国开展、救助血友病儿童的大型医疗慈善救助活动。该项目旨在通过中华慈善总会、医疗保险和个人共同承担拜科奇治疗的模式,帮助2-18周岁中、重度血友病儿童获得拜科奇的治疗,减少关节损伤的发生,提高血友病儿童的生活质量。项目率先于23家城市中开展,天津是首批接受拜科奇血友病儿童援助项目地区之一。天津市慈善协会是该项目在津的执行机构,天津血液研究所被确定为该项目的注册医院。

    据了解,血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,目前估计我国血友病发病人数约8~10万。根据患者血液中先天缺乏因子的不同,血友病可分为血友病甲、血友病乙,其中以凝血因子VIII缺乏或功能缺陷导致的血友病甲最为常见,约占85%。血友病的临床表现为关节、肌肉外伤后出血或自发出血,如果不及时治疗,将会导致极度疼痛,关节损害、畸形,终身残障,甚至会出现颅内及腹腔出血,严重危及生命。但如果得到适当的治疗,包括补充因子VIII、护理和康复治疗等,血友病患者完全可以像正常人一样生活、学习和工作,为社会创造价值。因此,积极治疗血友病对患者和社会都有重要的意义。2007年9月30日,拜科奇获得国家食品药品监督管理局批准用于FVIII因子缺乏的血友病甲的治疗,成为第一个进入中国的基因重组凝血因子VIII。它也是目前唯一获得美国FDA批准用于儿童预防治疗的药物。

    此次救助采用两种援助方式:一是,针对低保家庭的患儿:全国援助40人次预防疗程 ;12周全免模式/人次;不超过6周岁;二是,针对非低保家庭的患儿:全国援助400人次预防疗程;12周50%援助模式/人次 (即医保或其他模式承担前6周治疗费用,中华慈善总会援助后6周治疗费用);2-18周岁。

    即日起可登录www.baikeqi.org或www.拜科奇.com了解相关信息,也可向中华慈善总会拜科奇血友病患者援助项目办公室咨询项目详情,符合条件者即可到天津市血液病研究所(天津市和平区南京路288号 注册医生:杨仁池,张磊大夫)提出申请接受援助。

    热线电话:

    天津慈善协会:23415496

    项目办公室电话:010-67080900转129。