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关注血友病 预防性治疗更关键

2018年04月16日 11:08:13 来源: 每日新报

  大家可能没有注意过,有这样一群特殊的人,由于遗传基因缺陷,血液中缺乏某种凝血因子,他们会因一个小小的伤口血流不止,拔颗牙都有可能送命……他们就是血友病患者。由于他们的脆弱,人们形象地称之为“玻璃人”。

  血友病的发病率很低,在人群中也就万分之一。北京协和医院血液内科主任医师赵永强教授介绍,由于遗传特点决定,血友病患者男性占绝大多数。这种病有个特点,只要能及时、足量地补充缺乏的凝血因子,他们完全可以和健康人一样地成长、生活和工作。

  分享知识,医务人员是主体

  每年夏天,“中国血友病之家”都会组织一个特殊的儿童夏令营,参加的儿童都是血友病患者。父母带着患血友病的儿童们在大自然的怀抱中尽情地快乐玩耍,同时北京儿童医院血液科医疗专家随队,给大家讲血友病的相关治疗和护理知识。

  由于血友病的发病率低,治疗和护理专业性较强,了解相关知识的人群相对较少,血液科医生就要承担起传播相关知识的责任。在医务人员的层面,了解血友病知识有助于在诊断治疗时考虑这方面的因素,因为血友病从发现到治疗牵涉到许多学科,如婴儿时的局部出血通过检测或许就可早发现,再如血友病患者关节、牙齿、口腔等各方面容易出问题,如果医生有经验有助于早期发现,后期问题也需要多学科的联合诊疗;在患者及家属的层面,协助患者正确治疗、护理、保健,能减少疾病危害;在社会层面让大众了解这个疾病,有助于帮助血友病患者更好地融入社会。

  知识决定预后

  浙江大学医学院附属儿童医院血液科主任医师徐卫群介绍,一些血友病患儿家长害怕治疗、担心注射凝血因子后产生抑制物。其实,血友病患者注射凝血因子后会不会产生抑制物,主要与患者的遗传背景有关。不接受合理的治疗,不但患者受罪,还会造成关节的损伤,落下残疾,带来其他问题。抑制物也没那么可怕,低滴度抑制物过一段时间会自行消失,高滴度抑制物通过免疫诱导耐受治疗,大多数可以清除。如果因为害怕抑制物就不治疗,结局是显而易见的。只有走出认知误区,保证治疗依从性,才有可能收到预期的治疗效果。

  血友病需要预防性治疗

  血友病是一种非常折磨人的疾病,不仅自发性或小创伤后不易止血,而且关节出血或深部组织出血常常伴有剧痛,令人夜不能寐、生不如死。如得不到及时、有效的治疗,反复出血往往会导致关节畸形(残疾),甚至死亡。但血友病的治疗并不复杂,它只是一种凝血因子缺乏症,患者只要能够及时地补充所缺乏的凝血因子,就可以像正常人一样地生活和工作。但是,由于血友病是相对罕见的疾病,以往患者出血后买不到或买不起救治的药品是很常见的问题。好在,随着我国医疗保障制度的建立,目前,冻干人凝血因子VIII、重组人凝血因子VIII、重组人凝血因子Ⅸ都先后进入了国家医保药品目录,而且血友病伴抑制物的治疗药品旁路制剂重组人凝血因子Ⅶa也被纳入了医保报销范围。目前血友病治疗药品报销实现了全覆盖。

  如今的医保已基本解决了血友病患者出血后因没药或没钱而造成的疼痛和危及生命的问题。现在血友病患者的最大期盼是:如何从不死、不痛,转为不残,即通过预防性治疗,避免致残的问题。专家发现,10多岁的血友病患儿,尽管走路看不出问题,但膝关节的功能已有损伤。所以,只有通过从小进行预防性治疗,才能避免因出血后损害骨关节而带来的不可逆转的损害,避免因不断出血而慢慢致残,才能以健康的身体融入社会,成为一个对社会有益的人。

  血友病是一个终身性疾病,和高血压、糖尿病等慢性病有相似之处。高血压及糖尿病患者的日常维持治疗,就是要通过控制血压和血糖,尽量延缓和避免并发症的发生。血友病的预防治疗能避免因出血造成的残疾——本病男性患者居多,作为家庭支柱,致残会给患者及家庭成员经济上和精神上带来更大的打击,治疗费用也会更高。(邱琳荃)

[责任编辑: 李培 ] [责任编辑: 李培 ]
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